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PREMIÈRE PHASE - L’ENFANCE HANDICAPÉE

Avec 11 millions d’habitants, la région d’Ile-de-France compte près d’un cinquième de la population française sur 2,2 % du territoire national. 66 % de sa population se situe sur les départements de la petite couronne (dont 18 % sur Paris) et 44 % sur ceux de la grande couronne. L’accroissement démographique se fait au bénéfice de la grande couronne, la Seine et Marne étant le département premier bénéficiaire des migrations internes à la région. L’Ile-de-France est la région qui compte le moins de personnes âgées (15,8 % contre 19,9 % au plan national) et la population active la plus importante (les 20-59ans représentent 58,1 % contre 53,6 % nationalement). La population des moins de 20 ans représente 26,1 % de la population contre 26,5 % pour la France, les pourcentages variant entre départements de 18,7 % pour Paris à plus de 30 % pour la Seine et Marne et le Val d’Oise. Les taux de natalité et de fécondité sont supérieurs à la moyenne nationale et le taux de mortalité est inférieur au taux national. Région dynamique sur le plan économique, elle présente de fortes disparités socio-spatiales. Les indicateurs de précarité y sont globalement inférieurs à ceux constatés dans le reste de la France métropolitaine ; la formation professionnelle y est plus importante que dans les autres régions et le chômage des 16-24 ans est le plus faible de toutes les régions de France. Néanmoins, la montée rapide des problèmes sociaux des années 90 offre une image contrastée de cette région dont la croissance économique reste forte.

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I - ETAT DES LIEUX ET CONNAISSANCE DE L’EXISTANT

Connaissance de l’offre :

Au 1er septembre 1997, l’Ile-de-France disposait d’une capacité installée en établissements et services spécialisés relevant des annexes 24 de 16.424 places dont 12 202 places d’externat (74 %) et 4 222 places d’internat (26 %) auxquelles il convient d’ajouter le dispositif des CAMSP (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce - Annexe XXXII bis) : 14 structures installées (de 150 à 200 enfants suivis annuellement par structure) et des CMPP(Centres Médico-Psycho-Pédagogiques-Annexe XXXII) : 103 structures installées (de l’ordre de 500 enfants suivis annuellement par structure).

L’Ile-de-France se situait, au 1er janvier 1995, à l’avant dernier rang des régions, avec un taux d’équipement inférieur à 6 places pour 1000 enfants de moins de 20 ans, la fourchette allant jusqu’ à 14 (Midi Pyrénées) pour une moyenne nationale de 8,21.

Ce déficit global important de la région en structures d’accueil est marqué par de fortes disparités selon les départements et le type de déficience. Le manque de structures est particulièrement important pour les enfants polyhandicapés et les jeunes présentant des troubles du caractère et du comportement. L’Ile-de-France accueille 16.891 enfants et adolescents dans ses établissements et services spécialisés ; 16.218 (96 %) sont d’origine francilienne et 673 (4%) sont des provinciaux. Elle apparaît comme une région attractive pour les déficients visuels et déficients moteurs, du fait de la présence dans la région d’établissements spécialisés dont la capacité d’accueil est supérieure aux besoins locaux.

La population handicapée de moins de 20 ans, originaire d’Ile-de-France et bénéficiant de structures spécialisées, représente 18.111 enfants, parmi lesquels 1.893 enfants et adolescents, soit 10 % de l’effectif total, sont accueillis en province.

Les "flux migratoires" entre l’Ile-de-France et la province se font essentiellement avec les régions limitrophes (Centre, Normandie, Picardie) ; mais des régions beaucoup plus éloignées, comme Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon, font depuis longtemps office de "terre d’accueil". Les deux déficiences qui ont le plus recours à l’équipement spécialisé de province sont le polyhandicap et le retard mental profond.

Le solde entre l’accueil des provinciaux en Ile-de-France (673) et des Franciliens en province (1.893) a diminué de près de moitié depuis 1992. Il est passé de -2.319 à -1.220.

Connaissance de la population :

L’étude sur "les enfants et adolescents handicapés en Ile-de-France" de mai 1997 du service statistiques de la DRASS-IF et du C.R.E.A.I. d’Ile-de-France a permis de connaître la population des jeunes handicapés d’Ile-de-France. Elle s’est basée tout d’abord sur l’enquête ES 95 (Enquête Sociale nationale menée auprès des établissements et services pour enfants et adultes handicapés ou en difficulté) qui décrit la population accueillie au 31/12/1995 et révèle un total de :

18.111 enfants handicapés, orientés par les C.D.E.S. et dont les parents sont domiciliés en Ile-de-France, auxquels il faut ajouter trois catégories qui ont fait l’objet d’études complémentaires par la DRASS et le CREAI :

• 759 situations en attente dans les C.D.E.S. de l’Ile-de-France
• 252 enfants en hôpitaux de jour et en attente d’une place en IME/IMPRO
• 185 enfants placés en Belgique

soit un total de 19.307 enfants franciliens handicapés et orientés vers le secteur médico-social.

Les enfants et adolescents handicapés pris en charge par les établissements spécialisés d’Ile-de-France souffrent principalement :

• de déficiences intellectuelles (43 %)
• de troubles du caractère et du comportement (15 %)
• de déficiences auditives (11 %)
• de déficiences motrices (13 %)
• de polyhandicap (6 %)
• d’autres déficiences (12%)

58 % d’entre eux ne présentent pas de déficiences associées ; 28 % des enfants et adolescents franciliens accueillis dans les établissements spécialisés ont plus de 16 ans.

En 1995, 2.313 jeunes sont sortis de leur établissement, toutefois pour 37 % (863), cela correspond à une réorientation vers un autre établissement spécialisé. 16 % (386) ont été orientés vers le milieu ordinaire.

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II - ANALYSE DU DISPOSITIF

Des disparités en terme de capacités globales d’accueil par département (toutes déficiences confondues) rapportées à la structure de sa population.

En effet, le taux d’équipement en lits et places en établissements d’enfants handicapés pour 1000 enfants de moins de 20 ans situe les départements franciliens dans des écarts allant de 4,86 (Seine Saint Denis) à 6,92 (Essonne), la moyenne régionale étant de 5,61.

Des disparités interdépartementales en terme de spécialisation de l’offre d’accueil :

L’offre des départements de la petite couronne est plus spécialisée dans les déficiences sensorielles et les déficiences motrices, les départements de la grande couronne présentant un équipement davantage tourné vers le handicap mental (retard mental et déficiences du psychisme).

Le constat porté sur ces déséquilibres de l’offre intra-départementale permet une approche de l’évaluation du besoin qui, si on raisonne en terme de sectorisation stricto sensu (permettant de pouvoir imaginer que chaque département serait à même de couvrir l’intégralité des besoins de ses propres ressortissants) et en logique de création de places médico-sociales, pourrait être évalué à :

1.200 places supplémentaires nécessaires globalement au niveau de la région.

Les carences les plus importantes de l’équipement se situent au niveau :

• des places pour déficients intellectuels : 577 (dont plus de 200 pour le retard mental profond)
• des places pour enfants atteints de troubles du caractère et du comportement : 315
• des places pour enfants polyhandicapés : 282
• des places pour enfants souffrant de troubles du psychisme : 122

Les points forts se trouvent dans la prise en charge :

• des déficients sensoriels
• des déficients moteurs

mais si l’offre est suffisante pour ces deux types de déficience sur l’ensemble de la région, elle n’est pas géographiquement répartie avec équité, puisque située essentiellement sur Paris et la petite couronne, notamment pour les enfants déficients auditifs.

Les points noirs se situent principalement :

• A l’adolescence

au moment du passage à une formation professionnelle, le nombre de places d’IMPRO étant insuffisant puisqu’il ne représente que 10 % du dispositif régional (13 % des enfants accueillis en Ile-de-France ont entre 13 et 18 ans et 28 % des enfants en attente dans les C.D.E.S. de l’Ile-de-France ont entre 13 et 15 ans).

L’importance numérique des "plus de 16 ans" orientés par les C.D.E.S.(soit, au 31.12.1995, un total de 5406 jeunes) est un élément qui risque de créer, dans un avenir proche, un embouteillage important à la sortie du dispositif "enfants".

• Lors de l’orientation des jeunes adultes handicapés : soit 483 jeunes adultes franciliens (dont 163 accueillis en province) relevant de "l’amendement creton" sont maintenus dans le dispositif "enfants", faute de places disponibles dans le secteur "adultes".

• Après 10 ans pour ce qui concerne les enfants polyhandicapés.

• Dans le manque de réponses suffisantes de prises en charge en internat.

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III - PRÉCONISATIONS POUR LES 5 ANS À VENIR

DÉVELOPPER L’ EXISTANT :

• compenser le déficit de l’offre par la création de places nouvelles :

avec un objectif de création de 1450 places d’ici 2004 réparties selon le type de déficience et les besoins recensés par département, en ayant tenu compte des opérations déjà autorisées.

Programmation régionale - Enfance handicapée - échéance 2004 par département et par déficience

• poursuivre les démarches sectorielles en faveur de handicaps spécifiques :

- autisme, par la poursuite des créations de places d’accueil ( 188 créées de 1995 à 1999) et un projet de mise en place d’un réseau de ressources pour l’autisme,

- traumatisme crânien, par la réalisation d’un second UEROS en Ile-de-France, le premier ayant été mis en place en 1998,

- handicap rare, avec la mise en place d’un centre de ressources pour enfants et adolescents souffrant de dysphasies graves,

- épilepsie.

AMÉLIORER L’EXISTANT :

Repenser le dispositif d’accueil :

> travailler en amont sur le dépistage et la prise en charge précoce ;

> modifier la conception de la prise en charge :

• être au plus près de l’usager ; formaliser un projet individualisé pour chaque enfant,
• replacer l’enfant au cœur du dispositif et donner leur place aux parents dans les choix éducatifs,
• bâtir un projet global cohérent pour répondre à ses besoins,

> travailler en complémentarité ; créer ou renforcer des articulations en réseau notamment avec le secteur psychiatrique et l’Education Nationale ;

> rechercher des formes innovantes d’accueil, développer des alternatives à l’institutionnalisation, mener une réflexion sur l’accueil d’urgence.

MAÎTRISER LE DISPOSITIF :

• Coordonner et donner aux C.D.E.S. les moyens de jouer pleinement leur rôle de régulation.

• Améliorer l’information et le suivi (donner à la C.D.E.S. le rôle pivot du système d’information, de suivi et d’évaluation).

• Engager des réflexions sur des thèmes transversaux, parmi lesquels l’articulation avec les secteurs de pédo-psychiatrie.

• Mettre en place un programme régional pluriannuel de réflexion sur des thèmes communs et de contrôle de gestion.
  
  

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