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Un agrément, pour quoi faire ?

La loi du 4 mars 2002 renforce la représentation des usagers dans de nombreuses instances de conciliation, de gestion ou d’orientation générale des établissements de soins et institutions du système de santé publique. En contrepartie, les associations qui représentent les usagers et les malades dans ces institutions de santé publique sont soumises à certaines conditions : Elles peuvent être agréées si elles justifient pour les 3 années précédant la demande d’agrément :

• de l’exercice d’une activité effective et publique en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé ainsi que d’un fonctionnement conforme à leur statut ;
• de la transparence de leur gestion ;
• de leur représentativité ;
• de leur indépendance.

C’est la Commission nationale d’agrément (loi du 9 août 2004) qui apprécie ces conditions et donne un avis au ministre chargé de la santé (niveau national) ou au préfets de régions (niveau régional). Ces autorités prononceront alors l’agrément ou le refus d’agrément pour 5 ans. Le refus d’agrément est motivé.

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Agrément national ou régional ?

L’association ou l’union dont on recherche l’agrément a-t-elle un rayonnement national ? Si plusieurs régions sont concernées (au delà de 6), si l’association peut se prévaloir d’un nombre conséquent de cotisants (plus de 5000), si l’association a un rôle de représentation nationale, l’ agrément national peut être demandé, directement présenté auprès du secrétariat de la commission nationale d’agrément(cf : paragraphe :"A qui l’envoyer ? qui sont les référents ?").

Sinon, il convient de rechercher un agrément régional en déposant la demande auprès de la DRASS(cf : paragraphe :"A qui l’envoyer ? qui sont les référents ?"), chargée par le niveau national de vérifier la complétude et la cohérence du dossier.

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Comment présenter le dossier d’agrément ?

Le dossier-type de demande d’agrément peut être téléchargé sur le site internet public du ministère de la santé http://www.sante.gouv.fr : rubrique renseignements, imprimés cerfa, agrément , fiche A ou B à télécharger. Il doit comporter également :

• Une copie des statuts
• Un extrait de la déclaration initiale au JO et modifications éventuelles
• La composition des instances dirigeantes (conseil d’administration, bureau)
• Le rapport moral
• Le rapport d’activité des trois dernières années
• Le rapport financier des trois dernières années
• Le budget prévisionnel de l’année en cours
• La liste des publications de l’association

Le dossier doit être envoyé en trois exemplaires et signé par le président ou une personne habilitée à certifier ces documents

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Union d’association ou association ?

L’agrément peut être attribué à une association ou à une union d’associations, mais la constitution du dossier est différente, et les effets aussi :

Les associations utilisent le formulaire A, (en cochant la case « association »). Les unions remplissent le formulaire A (en cochant la case « union »), les associations qui les composent remplissent le formulaire B en nombre suffisant pour que l’ensemble remplisse les conditions d’agrément

Les membres des associations agréées peuvent représenter les malades et usagers dans les institutions de santé. Pour les unions agréées, les fonctions de représentation peuvent être assurées par les membres des associations qui les composent, que celles-ci soient agréées ou non.

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A qui l’envoyer ?, qui sont les référents ?

• Demande d’agrément national :

La demande doit être faite auprès du Secrétariat de la commission nationale d’agrément en trois exemplaires, direction générale de la santé, Bureau SD1B, 14 avenue Duquesne 75700 PARIS 07 SP (envoi de 3 exemplaires en recommandé avec accusé de réception).

• Demande d’agrément régional :

La demande doit être faite à M. le DRASS de l’Ile-de-France , 58/62 rue de Mouzaïa, 75019 PARIS, à l’attention de Mlle Maud MUZZULINI, bureau 5C1 (envoi de 3 exemplaires en recommandé avec accusé de réception).

Quand le dossier est complet, un récépissé est alors transmis à l’association.

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Quelles sont les associations agréées au 7 décembre 2009 ?

• Au plan national

Arrêté du 11 août 2006 : portant agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

14 associations ou unions nationales sont agréées pour une période de 5 ans : UNAFAM, Cutis laxa internationale, FFGP (maladie de parkinson), UNAF, FNAPP-Psy, AIDES, ARS (sclérose latérale Amyotrophique), ADMD (droit de mourir dans la dignité), AFGS (Gougerot-Sjogren), vaincre la mucoviscidose, APF (paralysés), LIEN (infections nosocomiales), FNATH (accidentés du travail et handicapés), Grandir.

Arrêté du 30 octobre 2006 : 9 associations sont agréées pour une période de 5 ans : AVIAM (accidents médicaux), ASSYMCAL (Syndrome Mac Cune-Albrigth), Vivre comme avant, UFAL (familles laïques), CLCV (logement et cadre de vie), AMSN (syndrome néphrotique), ligue nationale contre le cancer, Alliance maladies rares, fédération nationale SOS Hépatites.

Arrêté du 18 décembre 2006 : 4 associations sont agréées pour une période de 5 ans : Association alcool assistance croix d’or, AFM (association française contre les myopathies), AFH (association française des hémophiles), FLAM (association France lymphangioleiomyomatose)

Arrêté du 7 février 2007 : 7 associations sont agréées pour une période de 5 ans : Association des malades atteints de dystonie (AMADYS), Fédération nationale Les Aînés ruraux, Association neurofibromatose et Recklinghausen, Union Féminine Civique et Sociale (UFCS), Association Française des Diabétiques (AFD), Association hémochromatose de France, Association Mouvement vie libre.

Arrêté du 6 mars 2007 : 7 associations sont agréées pour une période de 5 ans : Association Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages (AEMMM), Union Française des Adhérents Fibromyalgiques (UFAF), Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), Association François Aupetit (AFA), Association Actions Traitements, Fédération des associations JALMALV « Jusqu’à la mort accompagner la vie » et associées, Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI).

Arrêté du 5 juin 2007 : 12 associations sont agréées pour une période de 5 ans : Association Française des polyarthritiques, Association Chrétiens et Sida, Association France-Alzheimer et maladies apparentées/Union Nationale des associations alzheimer, Association Argos 2001/Association d’aide aux personnes atteintes de troubles bipolaires (maniacodépressifs) et à leur entourage, Association pour la prévention, le traitement et l’étude des polyposes familiales (APTEPF), Union fédérale des consommateurs-QUECHOISIR (UFC-QUE CHOISIR), Association Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), Fédération des stomisés de France (FSF), Association la Santé de lka famille des chemins de fer français, Fédération nationale des associations Huntington espoir, Fédération française des associations et amicales d’insuffisants respiratoires (FFAAIR), Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde (Andar).

Arrêté du 26 octobre 2007 : 28 associations sont agréées pour une période de cinq ans : Association Fédération française des curistes médicalisés Association Bureau de coordination des associations de devenus sourds et de malentendants (BUCODES), Association des brûlés de France, Association d’entraide aux malades traumatisés crâniens et/ou souffrant de maladies de l’encéphale et à leurs familles (AEMTC), Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs (AFTOC), Association ACT UP-Paris, Association Union Nationale des associations de familles de traumatisés crâniens (UNAFTC), Fédération Nationale des associations des retraités et de préretraités (FNAR), Association Société Française de la Croix Bleue, Association Confédération syndicale des familles, Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix (UAFLMV), association HTAP France (hypertension artérielle pulmonaire), Confédération du mouvement français pour le planning familial, association Actif Santé, Association Solidarité enfants sida, Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF), Association européenne contre les leucodystrophies (ELA), Association des malades des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson (AMALYSTE), Association française de l’ataxie de Friedreich (AFAF), Association Femmes pour toujours, Association France dépression, Union nationale des associations de lutte contre le sida (UNALS), Association Valentin Haüy au service des aveugles et malvoyants, Association Familles rurales fédération nationale, Association Française des malades et opérés cardio-vasculaires (AFDOC), Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE), Association française des fibromyalgiques(AFF), Association transhépate – Fédération nationale des déficients et des transplantés hépatiques.

Arrêté du 21 novembre 2007 : 2 associations sont agréées pour une période de 5 ans : Association pour aider et informer les syringomyeliques européens réunis, Association APAISER et l’Association nationale de défense des malades, invalides et handicapés, association AMI.

Arrêté du 28 novembre 2007 : 1 association agrée pour une période de 5 ans : Association auto-support et réduction des risques parmi les usagers et ex-usagers de drogues – ASUD national.

Arrêté du 06 février 2008 : Association Les Petits Frères des pauvres, association d’entraide des polios et handicapés (ADEP), association Mouvement ATD Quart Monde

Arrêté du 02 mai 2008 : association Fédération des Maladies Orphelines, association HyperSupers –TDAH France, association Spina Bifida et Handicaps Associés –ASB, association Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France, association Autisme France- Autisme et Troubles Envahissants du Développement, association Fédération Nationale des Amis de la Santé, association Léa pour Samy, association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques – AIRG France, association Nouvelle Association Française des Sclérosés en plaques - NAFSEP

Arrêté du 14 août 2008 : association d’aide aux victimes des accidents des médicaments (AAAVAM) – association Coordination nationale des comités de défense des hôpitaux et maternités de proximité – Collectif interassociatif autour de la naissance – association Parole-Bégaiement

Arrêté du 15 octobre 2008 : Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) – association française du lupus et autres maladies auto-immunes

Arrêté du 4 décembre 2008 : association Advocacy France – association Confédération nationale des associations familiales catholiques CNAFC

Arrêté du 2 février 2009 : association Vicre mieux le lymphoedème (AVML) – association SOS Préma Com – association Epilepsie France

Arrêté du 28 mars 2009 : Association France acouphènes –Association française pour la prévention des allergies (AFPRAL)

Arrêté du 26 mai 2009 : association Organisation générale des consommateurs (ORGECO)

• Au plan régional

40 associations ont été agréées après un avis favorable de la CNA :

• Association CODIFALZHEIMER
• Association ALZHEIMER ESSONNE
• Association Main dans la Main Solidaires
• ADEPALM (Association de Défense des Patients de la Martinière)
• Union Fédérale des Consommateurs QUE CHOISIR Ile-de-France
• Association des Familles, Malades, Amis, Longue Durée – Paul Brousse
• Association des Stomisés ILCO Val d’Oise,
• Association des Familles des Traumatisés Crâniens de l’Ilde de France,
• Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD),
• Association des Parents et Amis des Enfants de Marie Abadie,
• Association pour le Don d’Organes et de Tissus Humains – France ADOT 75,
• Association Groupement Régional des Associations de Familles de Malades Hospitalisés en Long Séjour,
• Association des Accidentés de la Vie – FNATH 77
• UDAF 91
• UDAF 93
• Association pour l’Epanouissement des Personnes Atteintes d’Autisme ou de Troubles Apparentés – ACANTHE
• Association Entraide aux Greffes de Moelle Osseuse de l’Hôpital Saint Louis – EGMOS
• Association Horizon CANCER
• UDAF 95
• UDAF 78
• Association "A Tous Coeurs"
• Collectif Inter associatif sur la Santé en Ile de France (CISS)
• Association « Aurore Présence »
• Association des « Bénévoles de Jeanne Garnier et Aurélie Jousset »
• Groupement FNATH (Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés) de la Région Parisienne
• Club des Loisirs et d’Entraide de l’Hôpital Raymond Poincaré (CLE-HRP)
• Association « France Alzheimer Paris Sud »
• Association BONDEKO
• Association Basiliade
• Association « Tête en l’Air »
• Association ORGECO 77, organisation générale des consommateurs de Seine-et-Marne
• Association Pastt, Prévention, Action, Santé, Travail pour les Transgenres
• Association des Parents et des Amis des Enfants soignés à l’Institut Curie (APAESIC)
• Association Départementale de Défense des Victimes de l’Amiante (ADDEVA 93)
• Association « Alzheimer Val de Marne »
• Association « Sparadrap »
• Association Afrique Avenir
• Association des Parents et Amis du CEREP Poissonnière (APACEP)
• Association « Le Cercle des Familles du Groupe Hospitalier Broca-La Rochefoucauld-La Collégiale
• Conseil Régional des Associations Familiales Laïques (CRAFAL)
• Association Vaincre le Cancer Solidairement (AVACS)
• Association d’URostomisés, d’ILéostomisés et de COlostomisés (UR.IL.CO)

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Quels sont les textes de référence ?

• Article 1114-1 du code de la santé publique
• Article 158 de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004
• Décret 2005-213 du 2 mars 2005 relatif à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge
• Décret 2005-300 du 31 mars 2005 relatif à l’agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique ( art R 1114-1 à R 1114-17 du code de la santé publique).
• Arrêté du 15 novembre 2005 portant nomination à la commission nationale d’agrément
• Arrêté du 17 janvier 2006 fixant la composition du dossier de demande d’agrément des associations représentants les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
• Circulaire du premier ministre du 27 mai 2005 relative à la lutte contre les dérives sectaires.
• Arrêté du 11 juin 2006 portant agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

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En savoir un peu plus sur la Commission nationale d’agrément ?

• COMPOSITION : La commission nationale d’agrément des associations des malades et usagers de santé est composée de 4 membres de droit (Directeur général de la Santé, Directeur de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, Délégué interministériel à l’innovation sociale et à l’économie sociale, le président de la mission interministérielles de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires), de 2 parlementaires, de 2 magistrats, et de 6 personnalités qualifiées. Le président est nommé par arrêté de M. le ministre de la Santé.

• RÔLE : Les décisions d’agrément ou de rejet sont prises sur avis conforme de la commission nationale par le ministre de la santé ou le préfet de région

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